3月4日，全国政协十四届二次会议在北京召开。

　　南方财经全媒体记者了解到，第十四届全国政协委员、社会和法制委员会委员，对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁就优化罕见病医疗保障体系、推动惠民保健康可持续发展等议题提交了相关提案。

　　对急需空白罕见病创新药品适当提高支付阈值

　　根据医保局官网公布信息统计，目前有88种罕见病药物被纳入医保药品目录，涉及40余种罕见病，但仍有很多高值罕见病药品尚未纳入医保报销。即便药物纳入医保，部分患者也因医保外自付费用负担高而选择放弃治疗。

　　“如何让罕见病患者获得及时足量的治疗并确保罕见病患者的用药，不仅是公共卫生治理问题，更是关乎整个社会安定人民总体幸福感的关键因素。” 孙洁表示，借鉴国际经验和结合本国实际，对患者急需、填补临床空白的罕见病创新药品，适当提高支付阈值，突破医保年治疗费用30万限额，尽量缩小与欧美市场差距，实现更多的罕见病药品准入。

　　其次，考虑到罕见病患者确诊所需时间通常为3-5年，罕见病药品真正惠及患者所需的时间会更长，孙洁表示，根据临床使用情况和市场情况，适当延长医保协议期至3-5年，且支付标准保持不变。

　　根据孙洁的调研发现，绝大多数罕见病医保药品定期在门诊续方即可，但存在不能报销或报销比例低等问题，使得患者需要通过住院来获得更高的报销。为此，她建议优化罕见病药品门诊报销政策，明确能够享受门诊用药报销的具体罕见病病种，或将罕见病病种纳入当地的门慢门特病种目录或特药目录。同时，在双通道政策落地执行中，建议有条件的省份将罕见病药品门诊费用单列支付，实现患者门诊用药和住院一样的报销比例。

　　同时，孙洁建议，发挥医疗救助“托底”作用以及第三次分配的协同效应，适当降低罕见病患者的救助标准，提高罕见病患者的医疗救助额度，鼓励各类基金会定向捐赠，建立罕见病慈善基金池，开展罕见病患者救助项目。

　　此外，孙洁认为，加强普惠型商业健康保险对罕见病保障的补充作用亦同样重要。建议将部分疾病负担高、临床需求迫切、临床疗效确切、医保目录尚不能覆盖的罕见病药品尽量全部纳入普惠险保障范围，并适当提高罕见病用药的报销比例和报销限额。其次，设置并优化普惠险产品有关罕见病的保障责任，以打破部分普惠险产品在免责条款和既往症中对罕见病作出的限制。

　　从四大方面优化惠民保特药责任

　　而在“关于推动惠民保健康可持续发展的建议”的提案中，孙洁在惠民保（即“城市定制型商业医疗保险”）特药责任优化方面提供了多项具体建议。在规范特药遴选机制方面，她建议特药遴选流程公开透明，纳入标准相对明确，充分考虑临床专家、药学专家和药物经济学专家的评估和意见。

　　同时，特药范围应有所侧重。鼓励覆盖医保外的创新药品，尤其是具有重大突破性疗法和临床疗效有明显优势的药品，建议放开药品适应症限制（适应症较多的药品可依据精算情况酌情限制），避免因为适应症限制引起的拒赔，降低人民群众对惠民保的满意度和信任感。

　　其次，兼顾动态调整和待遇可持续。确保特药清单与基本医保目录的更新同步调整，对于医保已支付的部分避免重复支付，对于医保未支付的患者仍提供理赔。同时在新一期续约项目上充分考虑患者待遇可持续，将原特药目录中发生理赔的药品继续保留在特药目录中，确保连续用药的患者在新一年的保障期内继续享受待遇。

　　而在因地制宜设置保障责任方面，孙洁建议有条件的地区可适当进行责任分级或费率分组，升级版纳入数量更多的高额自费药品，以满足消费者差异化的特药需求。

　　回顾惠民保2020-2023年的发展历程，呈现出从井喷式发展到面临巨大挑战的现象。作为多层次医疗保障体系中的重要组成部分，惠民保自2020年以来逐步发展壮大。截至2022年12月底，全国共上线246款惠民保产品，累计保费规模约320亿元，总计参保达2.98亿人次。

　　与此同时，惠民保也面临发展不平衡不充分的问题，比如参保效率逐年降低，获赔率通常在5%以内，且高年龄、既往症和癌症是主要的获赔方向，实际获益人群有限。

　　对此，孙洁建议，惠民保产品设计应以国家战略为指引，创新惠民保产品，满足多元化多层次的医疗保障需求。产品设计时，注重普惠性和高保障性的平衡，如增加缴费档次、针对不同病种设立专门的保障产品等，以此激发市场活力，完善多层次医疗保障体系。

　　其次，惠民保应当更着重保障基本医保政策范围外的合理费用，当前的惠民保产品理赔金额中有相当一部分对于自付费用和住院医疗自费费用的赔付，建议适当对于住院医疗费用实行清单管理，并进行动态调整。

　　此外，孙洁还建议，加强政府对惠民保的规范和支持。在中央层面的政策文件中，明确对普惠险探索与发展的支持，明确各部门的协调责任。